Qué hacer después del diagnóstico?
La llegada del diagnóstico supone un golpe emocional
Tras un largo camino, buscando nadie sabe exactamente qué, llega finalmente el diagnóstico. Inicialmente lo revisten con un eufemismo llamado Trastorno Generalizado del Desarrollo TGD, que es una definición bastante mala, ya que el nombre es en sí mismo poco adecuado. Aunque te dicen, intentando ser lo mas delicados posible, que en realidad lo que tiene tu hijo se llama Autismo. Y rápidamente te viene una imagen tuya con Dustin Hofman jugando a las cartas en un casino.
La información suministrada a los padres no cumple con las necesidades mínimas
Y básicamente te dan una información bastante somera, que te puedes incluir en el plan de atención temprana, que en su momento consistía en 45 minutos a la semana, y que hoy ha aumentado a la increíble cantidad de dos horas y media semanales. Aunque tampoco te explican bien qué es eso de la intervención Temprana.
La vuelta a casa
Pero uno de los mayores problemas es que te vas a casa con un diagnóstico que no sabes exactamente qué es, pero que el nombre da pánico. Sales con menos información de la que entraste.
Y cuando regresas a casa inicias una búsqueda frenética de información, y si cuando te dieron el diagnóstico te quedaste en shock, cuando empiezas a leer te quedas helada. El apoyo a la familia no suele ser de calidad
No suele haber un modelo de apoyo a familias válido, nadie te informa de manera adecuada, tardas un mundo en poder sentarte con otros padres, que luego cada uno lo vive de forma diferente ,
Y a consecuencia de este mazazo entras en un estado emocional muy difícil y complicado, y que al cabo de un tiempo (nuevamente tarde) alguien te dice que se llama el proceso del duelo.
¿Mi hijo tiene autismo? ¿Y eso qué es?
EL PROCESO DE DUELO
Este proceso puede ser muy complejo y de una duración indeterminada. Además suele vivirse a diferentes velocidades en la pareja, cosa que por cierto no ayuda nada. Las fases del duelo se pueden resumir en cinco grandes bloques, y aunque algunas personas puedan incluso saltarse algunas fases o tener duelo extremadamente cortos, al final de una forma u otra todos pasamos por este doloroso proceso.
LA NEGACIÓN: En la primera fase lo normal es negar la mayor. Es un sistema de autodefensa emocional. Pensar que todos están equivocados, mi hijo no puede tener Autismo, eso es algo horrible, tiene otra cosa seguro y encontraré la solución.
LA REBELIÓN: Superada la primera fase, tomamos la decisión de demostrar que todos están equivocados y que nosotros vamos a encontrar la solución. Y entramos en una especie de fase obsesiva, donde empezamos a leer y leer y realmente nos acabamos intoxicando de información. Y el peligro mayor de este momento es acabar oyendo a alguien decir lo que tú quieres oír.
LA CULPA: Esta es una fase muy delicada, donde se pone a prueba la fortaleza de la pareja, y es que al primero que culpamos es precisamente a nuestra pareja. De esa forma si la culpa es suya tengo cierto descargo. A continuación buscamos otro culpable, y volvemos de nuevo a las teorías estrambóticas, que si fue una vacuna, que si fue culpa de tu familia, no te olvides de tu tía María, nunca fue normal, etc, etc,… Superadas las culpas familiares, la culpa es del médico, en el momento del parto algo hicieron mal y por eso el niño está así.
LA DEPRESIÓN: Y tras todos estos procesos previos, entramos en la depresión, provocada por una saturación emocional, por un agotamiento a todos los niveles. Y nuevamente, buscas respuestas, esas que hasta ese momento o nadie te dio o no quisiste oír.
Y la realidad vuelve machacona e insistente a decirte que esto es lo que hay.
Y finalmente no te queda otro remedio que aceptar la realidad, mi hijo tiene autismo. Y el dolor que te asalta hace tanto daño que es muy difícil soportarlo.
LA ACEPTACIÓN: Una vez se reconoce y acepta la realidad iniciamos un proceso
diferente, que aunque el dolor persiste sabemos que no podemos dejarnos vencer por el mismo y empezamos a intentar comprender de forma serena el autismo en sí mismo. Y te das cuenta que en todo el proceso previo, aprendiste mucho, pero no eras capaz de darte cuenta.
Hay que planificar el futuro, y hay que hacerlo ahora. Y para poder hacerlo debemos poder entender no solo el Autismo en sí mismo, sino a nuestro propio hijo.
IMPORTANCIA DE ACEPTAR:
Para algunas familias, el diagnóstico puede ser un momento muy triste y difícil, para otras, es un alivio, ya que las sitúa en un lugar desde donde pueden empezar a actuar, sobre todo buscando recursos y ayudas. Por suerte, algunos países cuentan con programas que pueden ayudar a los niños y adultos con autismo y a sus familias: entidades y asociaciones especializadas que ofrecen acompañamiento especializado, apoyo en la escuela, programas de ocio y respiro, grupos de padres…
A pesar de esto, fuera del entorno familiar y especializado, todavía hay mucho desconocimiento sobre lo que es el autismo y muchas personas piensan que si han visto a una persona con autismo ya los han visto a todos, nada más lejos de la realidad.
También resulta curioso que se hable de “niños con autismo” y que no se tenga en cuenta que crecen y se convierten en jóvenes o adultos con autismo.
Esto, pone a las familias en una difícil situación, y muchas veces se sienten juzgadas o interrogadas por desconocidos ante ciertos comportamientos que son interpretados como extraños: cuando los niños gritan de emoción en una tienda, cuando comen en un restaurante y tienen más comida en la cara que en el plato, cuando andan por la calle y arrancan a correr de repente... La gente mira, la gente juzga y la gente habla sin saber. Esto es realmente muy difícil para las familias.
Los datos muestran de manera indiscutible que muchas familias con hijos con autismo presentan niveles de estrés crónico, significativamente superiores a los que presentan las familias con hijos con otras discapacidades. Esta diferenciación en cuanto al efecto causado por el autismo en la familia, se inicia muchas veces a causa de las incertidumbres que plantea la evolución disarmónica de los niños y niñas con autismo, se mantiene posteriormente ante la ausencia de un diagnóstico y pronóstico claros y aumenta considerablemente como consecuencia de los múltiples efectos negativos en el ámbito familiar. La convivencia en el hogar de un niño o niña con autismo suele ser muy compleja y las familias se ven sometidas desde el principio a modificaciones severas de su régimen de vida habitual con limitaciones desmedidas de su independencia.
TESTIMONIO
Inmediatamente después del diagnóstico, después de un año buscando una definición o explicación al comportamiento de mi hijo, al por qué de su ausencia de lenguaje , al por qué de sus conductas, con el alma desgarrada no pude evitar sentirme aturdida y confundida. No sabia si aceptarlo o pensar que podían estar equivocados, lo que si recuerdo perfectamente es que la realidad del diagnóstico fue muy abrumadora. De pronto todos los sueños y esperanzas que deposité como madre en mi hijo se esfumaron y dieron paso al miedo, a la angustia de no saber como iba a ser su vida a partir de ahora.
Madurando mi dolor, aceptando mi nueva realidad, una vez derramadas todas las lágrimas de impotencia, de mis pensamientos negativos, de mi frustración, que no eran más que un obstáculo en mi camino, no podía permitir que el destino tuviese escrito lo que muchas personas piensan de un niño con autismo. Es mi deber como madre escribir su camino teniendo claro que el autismo no iba a arrebatarme el amor más grande del mundo “Mi hijo”. Lo cogí en mis brazos y mirando sus ojos, que no me miraban pero sí sentían, hice una promesa que venia de lo más profundo de mi alma y que podría ser muy difícil de cumplir, pero necesitaba hacérsela a mi niño especial para crear en mi, confianza y lealtad, hacia ella.
Hace 8 años hice esta promesa, parece una eternidad, para darme cuenta de que en realidad ya la había hecho cuando gestaba en mi vientre a mi hijo. “Hijo mio, siempre lucharé por darte lo mejor de mi vida, y pase lo que pase siempre estaré a tu lado sin importarme nada más que tu ser.”
Imagino que la mayoría de las madres hacen este tipo de promesas a un hijo antes de nacer pero para una madre o un padre de un niño con necesidades especiales, que tendrá dificultades para desenvolverse en un mundo caótico, con problemas de comunicación, con unas conductas impropias, con una manera de ser y de pensar diferente, estas promesas a veces sufren grandes metamorfosis.
Esa aceptación, sin embargo, también implica ser conscientes de que vamos a tener que luchar mucho y muy duro contra situaciones que incluso serán absurdas, porque aceptar no es dejar de luchar, sino luchar desde otra magnitud. No luchas contra el autismo, luchas contra el entorno. Y sobre todo, esto sucede cuando consigues dejar de ver a tu hijo como un diagnóstico, como una batería de problema inacabables, y ves a tu hijo de otra forma. Sabes que vas a tener que enfrentarte a la incomprensión social, a la exclusión, a la marginalidad, a la falta de comunicación,…, vas a entender perfectamente a tu hijo, ya que vas a pasar por procesos muy similares, y es en ese momento es cuando descubres que el autismo va más allá de una etiqueta diagnóstica y tiene un alcance que se extiende por todas partes, es como un manto que cubre a muchas más personas de las que nos pensamos.
“A mi hijo, porque me enseñó que con un abrazo puedo acallar al mundo entero y ver con los ojos del corazón”
Delfina Pérez
Presidenta de la Fundación Autismo Diario