Tengo un hijo con Autismo. “AHORA QUE HAGO?”
Tengo un hijo con Autismo. “AHORA QUE HAGO?”. Es la pregunta que nos hacemos los padres cuando nos dan o sospechan el Dx de TEA
¿Qué es esto? ...... preguntamos? ¿es una enfermedad incurable o qué?........quien lo trata ?,. a dónde voy? ..... ¿Salimos con más incertidumbres de las que entramos y pensamos que hicimos mal?......de quien es la culpa?...... en que nos equivocamos?......nuestro hijo ideal se desmorona .......
¿Como será su futuro y si yo no estoy que va a ser de mi hijo?
Tantas interrogantes nos llegan a la mente que nos nublamos y vamos cayendo en un abismo donde sentimos que no tenemos donde agarrarnos para tratar de salir
Empezamos a retroceder buscando razones que justifiquen donde fue el error
Ahora vemos a nuestro hijo, lo abrazamos y salen lagrimas que no podemos contener, porque no tenemos herramientas para hacerlo mi bebe, está allí, tratamos de pensar lo más hermoso y planteamos un probable error del diagnóstico, empezamos la búsqueda que a veces sino conseguimos ayuda puede ser interminable, lloramos en silencio, y caminamos por todos los parajes posibles, hasta que llegamos a ver una luz que nos dice, tú no eres la única, hay muchos como él y ¿pregunto? Como hicieron..., quien los ayudo se van a curar y cuando crezcan pueden tener familia
Que angustia no saber qué va a pasar y como prevenir que no le hagan daño a mí niño por no conocer de lo que tienen,
Las personas no entienden mucho de esto......, ellos no están enfermos, solo ven la vida diferente, limpia y sin malicia no existe maldad en sus corazones solo incertidumbre porque dicen .... “yo soy igual que tu solo que no le veo lo malo, simplemente es diferente, cuando entiendan esto vamos o poder pensar de igual manera y respetarnos sin estigmatizar, solo vivo mi vida en un mundo con diferentes colores “
¿Ahora estoy creciendo y vivo en un mundo que no conoce y cuestiona mi forma de ser, pero mi pregunta porque lo hacen, es que acaso estoy haciéndole daño o les interrumpo su vida y me contesto porque no aprenden de mi condición, así como cuando iban a la escuela aprender a leer y escribir?......que los limita?, ...que les impide?
Son tantas las interrogantes que me llenan de tristeza y quisiera poderles responder, pero, poco a poco se van a ir contestando, y sé que van a dar cabida a personas como yo, todos juntos construiremos un mundo mejor _
Los trastornos del espectro autista (TEA) son un grupo de afecciones diversas. Se caracterizan por algún grado de dificultad en la interacción social y la comunicación. Otras características que presentan son patrones atípicos de actividad y comportamiento; por ejemplo, dificultad para pasar de una actividad a otra, gran atención a los detalles y reacciones poco habituales a las sensaciones.
Las capacidades y las necesidades de las personas con autismo varían y pueden evolucionar con el tiempo. Aunque algunas personas con autismo pueden vivir de manera independiente, hay otras con discapacidades graves que necesitan constante atención y apoyo durante toda su vida. El autismo suele influir en la educación y las oportunidades de empleo. Además, impone exigencias considerables a las familias que prestan atención y apoyo. Las actitudes sociales y el nivel de apoyo prestado por las autoridades locales y nacionales son factores importantes que determinan la calidad de vida de las personas con autismo.
Las características del autismo pueden detectarse en la primera infancia, pero, a menudo, el autismo no se diagnostica hasta mucho más tarde.
Las personas con autismo presentan a menudo afecciones comórbidas, como epilepsia, depresión, ansiedad y trastorno de déficit de atención e hiperactividad, y comportamientos problemáticos, como dificultad para dormir y autolesiones. El nivel intelectual varía mucho de un caso a otro, y va desde un deterioro profundo hasta casos con aptitudes cognitivas altas.
Se calcula que, en todo el mundo, uno de cada 100 niños tiene autismo (1). Esta estimación representa una cifra media, pues la prevalencia observada varía considerablemente entre los distintos estudios. No obstante, en algunos estudios bien controlados se han registrado cifras notablemente mayores. La prevalencia del autismo en muchos países de ingresos bajos y medianos es hasta ahora desconocida.
El autismo puede diagnosticarse en niños, en promedio entre 18 meses a 36 meses de vida, así como en adolescentes y adultos. Muchos factores ambientales, biológicos y genéticos pueden hacer que un diagnóstico de autismo sea más probable. Entre los factores de riesgo, se pueden incluir los genes propios, la edad avanzada de los padres y los antecedentes familiares de autismo, según lo que indican los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (Centers for Disease Control and
Prevention, CDC).
El autismo no es provocado por la crianza deficiente de los padres ni por las vacunas. Se produce en todos los grupos raciales, étnicos y socioeconómicos. Según los CDC, a aproximadamente 1 de cada 36 niños en los Estados Unidos se le diagnostica TEA.
Las personas con TEA con frecuencia tienen problemas con la comunicación y la interacción sociales, y conductas o intereses restrictivos o repetitivos. Las personas con TEA también podrían tener maneras distintas de aprender, moverse o prestar atención. El autismo podría ser consecuencia de la interrupción del desarrollo normal del cerebro en una etapa temprana del desarrollo fetal, causado por defectos en los genes que controlan el crecimiento del cerebro y que regulan el modo en que las neuronas se comunican entre ellas.
A veces, un TEA se puede detectar a los 18 meses de edad o antes. Hacia los 2 años, el diagnóstico que haga un profesional con experiencia se puede considerar confiable. Sin embargo, muchos niños no reciben un diagnóstico definitivo hasta que tienen más edad.
Según investigaciones, el diagnóstico y la intervención de alta calidad a una edad temprana pueden mejorar la comunicación, el aprendizaje y el desarrollo cerebral. Una vez que las personas reciben el diagnóstico, la OMS enfatiza que los niños, los
adolescentes y los adultos que tienen autismo y sus seres queridos deben recibir información, servicios, remisiones y apoyo práctico.
Es importante conocer las señales del TEA y tomar medidas oportunamente. Si considera que su hijo podría tener TEA, le alentamos para que hable con el pediatra de su hijo. Los médicos usan pruebas conductuales y de desarrollo para hacer un diagnóstico de autismo, porque las pruebas médicas, como los análisis de sangre, no pueden diagnosticar estos trastornos. Actualmente, un diagnóstico de autismo incluye una evaluación del desarrollo realizada por un médico que verifica si el niño está aprendiendo habilidades básicas para su edad o si hay retrasos. Se recomienda la evaluación del desarrollo en las visitas regulares al médico del niño saludable.
Debido a que varios factores pueden influir en el desarrollo del autismo, también se usa una evaluación completa por separado para diagnosticar TEA. Esta evaluación puede incluir observar el comportamiento y el desarrollo del niño, entrevistar a los padres y realizar pruebas genéticas, evaluaciones de audición y de la vista, y pruebas neurológicas y de otro tipo.
Las características del autismo pueden observarse durante la primera infancia, pero el autismo tiende a no diagnosticarse hasta mucho más adelante en la vida, según la Organización Mundial de la Salud (OMS).
Todas las personas, incluidas las que padecen autismo, tienen derecho al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental.
Sin embargo, las personas con autismo a menudo son objeto de estigmatización y discriminación, que incluye la privación injusta de atención de salud, educación y oportunidades para participar en sus comunidades.
Las personas con autismo tienen los mismos problemas de salud que el resto de la población, pero pueden tener además otras necesidades asistenciales especiales relacionadas con el autismo u otras afecciones comórbidas. Pueden ser más vulnerables a padecer enfermedades no trasmisibles crónicas debido a factores de riesgo como inactividad física o malas preferencias dietéticas, y corren mayor riesgo de sufrir violencia, lesiones y abusos.
Al igual que el resto de los individuos, las personas con autismo necesitan servicios de salud accesibles para sus necesidades de atención de salud generales, en particular servicios de promoción, prevención y tratamiento de enfermedades agudas y crónicas. Sin embargo, en comparación con el resto de la población, las personas con autismo tienen más necesidades de atención de salud desatendidas y son también más vulnerables en caso de emergencia humanitaria. Un obstáculo frecuente radica en los conocimientos insuficientes y las ideas equivocadas que tienen los proveedores de atención de salud sobre el autismo.
En mayo de 2014, la 67.a Asamblea Mundial de la Salud adoptó la resolución titulada Medidas integrales y coordinadas para gestionar los trastornos del espectro autista, que contó con el apoyo de más de 60 países.
En la resolución se insta a la OMS a colaborar con los Estados Miembros y organismos asociados en el fortalecimiento de las capacidades nacionales para abordar los TEA y otros problemas del desarrollo.
Respuesta de la OMS
La OMS y sus asociados reconocen la necesidad de fortalecer la capacidad de los países para promover una salud y un bienestar óptimos para todas las personas con autismo.
Los esfuerzos de la OMS se centran en:
Aumentar el compromiso de los gobiernos con la adopción de medidas que mejoren la calidad de vida de las personas con autismo
Proporcionar orientación sobre políticas y planes de acción que aborden el autismo en el marco más general de la salud, la salud mental y cerebral y las discapacidades
Contribuir a fortalecer la capacidad del personal de salud para proporcionar una atención adecuada y eficaz a las personas con autismo y promover normas óptimas para su salud y bienestar; y fomentar los entornos inclusivos y favorables para las personas con autismo y otras discapacidades del desarrollo y prestar apoyo a sus cuidadores.
En el Plan de Acción Integral de la OMS sobre Salud Mental 2013– 2030 y la resolución WHA73.10 de la Asamblea Mundial de la Salud sobre «Medidas mundiales contra la epilepsia y otros trastornos neurológicos» se hace un llamamiento a los países para que aborden las considerables deficiencias actuales en la detección temprana, atención, tratamiento y rehabilitación para los trastornos mentales y las alteraciones del desarrollo neurológico, entre los que se incluye el autismo. En la resolución se insta asimismo a los países a que aborden las necesidades sociales, económicas, educativas y en materia de inclusión, de las personas con trastornos mentales y otros trastornos neurológicos, así como de sus familias, y a que mejoren la vigilancia y la investigación pertinentes.
Global prevalence of autism: A systematic review update. Zeidan J et al. Autism Research – marzo de 2022
Wakefield's affair: 12 years of uncertainty whereas no link between autism and MMR vaccine has been proved. Maisonneuve H, Floret D. Presse Med. 2012 Sep; versión en francés (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22748860).
Lancet retracts Wakefield’s MMR paper.Dyer C. BMJ 2010;340:c696. 2 de febrero de 2010 (https://www.bmj.com/content/340/bmj.c696.long).